Главная » Справочник » Коррекционная работа по социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья » Жизненный цикл семьи ребенка с ограниченными возможностями здоровья

Жизненный цикл семьи ребенка с ограниченными возможностями здоровья

Проблемы инвалидности не могут быть поняты вне социокультурного окружения человека — семьи, дома-интерната и т.д. Инвалидность, ограниченные возможности человека не относятся к разряду чисто медицинских явлений. Гораздо большее значение для понимания этой проблемы и преодоления ее последствий имеют социально-медицинские, социальные, экономические, психологические и другие факторы. Именно поэтому технологии помощи инвалидам — взрослым или детям —
основываются на социально-экологической модели социальной работы.

Согласно этой модели люди с ограниченными возможностями испытывают функциональные затруднения не только вследствие заболевания, отклонений или недостатков развития, но и неприспособленности физического и социального окружения к их специальным потребностям, предрассудков общества, предосудительного отношения к инвалидам.

ВОЗ следующим образом анализирует данную проблему: структурные нарушения (impairments), ярко выраженные или распознаваемые медицинской диагностической аппаратурой, могут привести к утрате или несовершенству навыков, необходимых для некоторых видов деятельности, в результате чего и формируются «ограниченные возможности» (disability), это при соответствующих условиях будет способствовать социальной дезадаптации, неуспешной или замедленной социализации (handicap).

Например, ребенок, которому поставлен диагноз «церебральный паралич:», при отсутствии специальных приспособлений, упражнений и лечения может испытывать серьезные затруднения с передвижением. Такое положение, усугубляемое неумением или нежеланием других людей общаться с таким ребенком, приведет к его социальной депривации уже в детском возрасте, затормозит выработку навыков, необходимых для общения с окружающими, и, возможно, формирование и интеллектуальной сферы.

Семья, как известно, наиболее мягкий тип социального окружения ребенка. Однако по отношению к ребенку-инвалиду члены семьи иногда проявляют жесткость, необходимую для выполнения ими своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребенка с нарушениями развития вкупе с другими факторами может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности. Поэтому те задания по оказанию помощи детям, которые их родители получают от специалистов, не должны препятствовать нормальной жизнедеятельности семьи.

Структура и функции каждой семьи видоизменяются с течением времени, воздействуя на способы семейных отношений. Жизненный цикл семьи обычно состоит из семи стадий развития, в каждой из которых стиль ее жизнедеятельности относительно устойчив и каждый член семьи выполняет определенные задачи сообразно своему возрасту: брак, рождение детей, их школьный возраст, подростковый возраст, «выпуск птенцов из гнезда», постродительский период, старение. Семьи детей-инвалидов должны быть готовы к тому, что их стадии развития могут быть не свойственны обычным семьям. Дети с ограниченными возможностями медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а иногда вовсе не достигают.

Рассмотрим периоды жизненного цикла семьи ребенка-инвалида:

рождение ребенка – получение информации о наличии у ребенка патологии, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи;
школьный возраст – принятие решения о форме обучения ребенка, переживание реакций группы сверстников, организация его учебы и внешкольной деятельности;
подростковый возраст – привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с пробуждающейся сексуальностью, изоляцией от сверстников и его отвержением (с их стороны), планирование будущей занятости ребенка;
период «выпуска» – признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем местепроживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей для социализации члена семьи – инвалида;
постродительский период – перестройка взаимоотношений между супругами (например, если ребенок был успешно «выпушен» из семьи) и взаимодействие со специалистами по месту проживания ребенка.

Конечно, к некоторым семьям невозможно применить теоретическую модель, содержащую периоды развития, поскольку одни и те же события, вызывающие стрессы и трудности, могут периодически возникать на протяжении всей жизни ребенка; к тому же наличие и качество социальной поддержки может усилить или смягчить воздействие затруднительнойситуации.

Маленькие дети, имеющие недостатки развития, живут в семье, которая, являясь для них первичным социальным окружением, сама погружена в более широкий социальный контекст. Социально-экологическая модель социальной работы включает индивидуальные особенности организма и особенности среды вместе с социально-психологическими характеристиками и интеракциями в единую систему.

Согласно этой модели изменение в любой части этой системы вызывает изменения в остальных ее частях, создавая тем самым потребность в системной адаптации, достижении баланса.

Социально-экологическая модель применима к анализу проблем семьи инвалида и ребенка-инвалида в современной России, открывая возможность рассмотрения уровней микро-, мезо-, экзо-и макросистемы.

Микросистему образуют типы ролей и межличностных взаимоотношений в семье. Подобно теории семейных систем в социально-экологической модели микросистема состоит из следующих подсистем: мать — отец, мать — ребенок-инвалид, мать — здоровый ребенок, отец —ребенок-инвалид, отец — здоровый ребенок, ребенок-инвалид — здоровый ребенок.

В связи с этим проблемы, возникающие в семьях, имеющих детей-инвалидов, можно отнести к той или иной подсистеме внутрисемейных контактов:

мать – отец. Индивидуальные проблемы родителей, их взаимоотношений до рождения больного ребенка; проблемы в связи с рождением ребенка-инвалида;
мать – ребенок-инвалид. Матери по традиции приходится нести основную тяжесть забот по уходу за ребенком-инвалидом и организации его жизни; она часто находится в состоянии депрессии и ощущает чувство
вины;
мать – здоровый ребенок. Мать должна уделять достаточное внимание здоровому ребенку и удерживаться от того, чтобы навязывать ему чрезмерные заботы о ребенке с нарушением развития;
отец – ребенок-инвалид. Проблемы в этой подсистеме зависят от степени общения отца с больным ребенком и его участия в жизни семьи в целом;
отец – здоровый ребенок. Потенциальные проблемы сходны с теми, которые возникают в подсистеме «мать — здоровый ребенок»;
ребенок-инвалид — здоровый ребенок.

Братья и сестры больного ребенка ощущают чувство вины, стыда и страха «заразиться» той же болезнью; ребенок-инвалид стремится «поработить» брата или сестру; здоровые дети формируют нормальное амбивалентное отношение к брату
или сестре с ограниченными возможностями.

Микросистема функционирует в контексте мезосистемы, включающей широкий спектр подсистем, в которых участвует семья. Образования уровня мезосистемы — это отдельные индивиды, а также службы и организации, активно взаимодействующие с семьей: работники здравоохранения и социального обслуживания, родственники, друзья, соседи, сослуживцы, а также специальные реабилитационные или образовательные программы.

Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки; такие группы могут также защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, предлагая инициативы органам принятия решений.

Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только поддерживают семьи детей-инвалидов, но иногда инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной помощи своим детям. Наличие сети услуг по месту жительства может стать бесценной поддержкой, но уровень доступности и качество услуг в различных
регионах неодинаковы.

В экзосистему входят институты, в которых семья может не участвовать непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью:

средства массовой информации, которые влияют на формирование стереотипа положительного или отрицательного отношения к людям с ограниченными возможностями: например, инвалиды могут быть представлены как жалкие, несчастные, недееспособные существа или же как компетентные, уверенные в себе личности с сильной волей;
система здравоохранения. Семьи, имеющие детей со значительными нарушениями физического здоровья и взрослых инвалидов, в большой степени нуждаются в помощи системы здравоохранения;
система социального обеспечения. В современной России для большинства семей, имеющих ребенка-инвалида и взрослых инвалидов, финансовая и иная поддержка государства являются весьма существенными;
образование. Содержание и качество образовательных программ, принцип их организации определяют характер взаимоотношений родителей и школы, доступность и форму образования, степень оказываемой родителям помощи и уровень независимости семьи от ребенка с ограниченными возможностями. Для взрослых инвалидов обучение посильной и доступной профессии, пользующейся в обществе большим спросом, является одним из факторов, гарантирующих возможности выживания.

Наконец, макросистему образуют следующие факторы:

социокультурные и социально-экономические. С позиций социокультурных факторов, этнических и конфессиональных ценностей, широкого социальною окружения члены семьи воспринимают инвалидность своего ребенка. Эти же факторы определяют семейный выбор по участию в системе услуг. Социально-экономический статус семьи может определять или отражать характер и уровень ресурсов семьи;
экономический и политический. Состояние экономики и политическая атмосфера региона или страны в целом оказывают большое воздействие на программы для инвалидов и их семей.

Инвалидность следует понимать не только как физическое состояние, но и как ограничение возможностей, поскольку нарушения телосложения, функций организма или условий окружающей среды снижают активность человека и затрудняют его социальную деятельность.

Причиной ограничения возможностей может стать, скажем, недостаток или несовершенство образовательных программ, медицинских и социальных услуг, необходимых конкретному ребенку, подростку, взрослому человеку, недостаточное развитие протезно-ортопедической промышленности, неприспособленность среды обитания к специфическим нуждам лиц с ограниченными возможностями.

Предыдущая статья Довоенный период развития концепции социальной реабилитации Следующая статья Задачи и основы реабилитации

Статьи по теме